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Sindrome di Dravet. "Tanto Vale ridere", spettacolo e solidarietà ricordando Valentina Barsoni

Lascia un commento | Tempo di lettura 379 secondi Mantova - 03 Dec 2019 - 10:08

L’Associazione Valentina Barsoni “Diversamente…Eventi”, con sede legale in
Mantova, Via Vittorini 15/B, nasce nel 2014 in seguito alla dolorosa scomparsa di
Valentina e dal desiderio dei genitori di diffondere, tramite l’associazione, la
conoscenza delle problematiche connesse alla Sindrome di Dravet e alle malattie
genetiche rare, nonché promuovere iniziative a sostegno di persone disabili e delle
loro famiglie, che vivono situazioni di disagio.
La Sindrome di Dravet si manifesta in forma di epilessia, associata a disturbi dello
sviluppo neurologico; insorge nel primo anno di vita del bambino senza antecedenti
patologici personali e apparentemente normale al momento dell’insorgenza delle
crisi.
E’ stata descritta, per la prima volta, nel 1978 da Charlotte Dravet, in Francia, con il
nome di «epilessia mioclonica severa del lattante».
Nel 2001 si è dimostrata l’origine genetica della Sindrome di Dravet legata
all’esistenza di una mutazione del gene SCN1A.
I bambini che ne sono affetti sono permanentemente a rischio di vivere “stati di
male” con conseguenze sul breve e lungo termine nello sviluppo psico-fisico.
All’età adulta, la maggior parte dei pazienti si presenta con un handicap globale,
motorio e cognitivo che impedisce loro una vita indipendente.
Inserita nell’elenco delle malattie rare solo nel 2017, è tuttora incurabile.
OBIETTIVI
Questo progetto teatrale è stato pensato per:
 continuare a diffondere la conoscenza delle problematiche connesse alla
Sindrome di Dravet e alle malattie genetiche rare;
 sostenere il progetto denominato “Il Pianeta Dravet”, promosso
dall‘Associazione Gruppo Famiglie Dravet, volto a facilitare l’effettiva
inclusione scolastica degli alunni affetti da Sindrome di Dravet, riconoscendo la
scuola come luogo deputato a favorire non solo lo sviluppo delle abilità

relazionali e sociali ma anche di una coscienza civile dei futuri cittadini del
domani (vedi progetto Allegato);
 contribuire alla prosecuzione del progetto denominato "IO TI
SOSTENGO", dedicato al sostegno psicologico delle famiglie con persone
affette dalla Sindrome di Dravet, per far fronte alle situazioni di disagio che
coinvolgono tutta la famiglia (genitori, fratelli o sorelle). Ricevere una diagnosi
di malattia rara, cronica, con l’elevata probabilità che ciò comporti l’instaurarsi
di una situazione di disabilità, è quanto di più destabilizzante possa accadere
nell’equilibrio di una famiglia. Nel lungo percorso di adattamento che
necessariamente la famiglia deve intraprendere per far fronte a questa nuova
situazione, sovente, anche i fratelli o le sorelle dei bambini Dravet risentono di
questa realtà che cambia di colpo ed in modo radicale. Nel corso del
tempo l’emergere di nuove problematiche può rendere il cammino della
famiglia ancor più difficoltoso ed è del tutto normale che uno o più
componenti della famiglia sentano la necessita di ricorrere ad un aiuto
psicologico.
 attuare, grazie allo spettacolo teatrale “Tanto Vale ridere”, una raccolta fondi
destinata a diffondere, attraverso il progetto, la cultura positiva del rispetto
della diversità, dimostrando che le differenze, ritenute erroneamente un limite
e un difetto, possono essere e vanno concepite come un arricchimento per
tutti.
Il progetto “Il Pianeta Dravet”, utilizza quale veicolo formativo ed informativo
nonché supporto di base per tutte le attività, il cartone animato tratto dall’omonimo
racconto di Daniela Larentis, da cui trae spunto l’idea progettuale, realizzato in
versione animata, che sarà proiettato all’inizio dello spettacolo.
SPETTACOLO
Il tema dello spettacolo saranno la RISATA ed il SORRISO.
Il titolo è tutto un programma: "Tanto Vale ridere", e a volte, aggiungiamo noi, si
deve, dal momento che solo chi sa sorridere sulla propria condizione può davvero
dire di aver accettato se stesso e la propria storia.

Ancora oggi, molti giudicano inaccettabile che il tema della disabilità venga trattato in
modo ironico.
Dietro a questo atteggiamento spesso si nasconde un antico pregiudizio in base al
quale comicità è sinonimo di derisione, e perciò guardare l'handicap con la lente
dell'ironia significherebbe denigrarlo.
Al contrario invece, proprio grazie alla forza della leggerezza e al fatto di puntare
dritto al cervello senza passare per il cuore, la comicità può comunicare l'idea della
disabilità in modo più incisivo, soprattutto nello spettatore non coinvolto
personalmente su questioni così delicate e a volte drammatiche.
Ridere fa bene al corpo e allo spirito. Un semplice sorriso può trasformare realmente
la nostra giornata e quella di chi è vicino a noi e ci vede sorridere. Un sorriso è un
vero e proprio tocca sana per rendere la vita più allegra e, soprattutto, è gratis. Un
sorriso è il regalo più grande che possiamo fare a noi stessi e agli altri.
Lo spettacolo è organizzato dall’Associazione “Diversamente Eventi”, con la
collaborazione artistica dell’attore Claudio Soldà e la regia di Federica Morselli.
Partecipano alla serata lo Studio danza “La Fenice” di Mantova, il clown performer
Pass Pass, l’Associazione di Promozione Sociale AltrArte di Correggio (RE)
specializzata in laboratori permanenti di danza e teatro dedicati ai diversamente abili,
l’Associazione Andes H con alcune ballerine della scuola Arte e Movimento di
Marmirolo, Sara Artoni ginnasta di Cerchio Aereo e un gruppo musicale di Milano
composto da musicisti con disabilità.
Ospite della serata David Anzalone in arte Zanza, handicappato e carogna con il suo
dissacrante umorismo è il primo vero comico disabile italiano, oltre ad essere un
bravissimo attore. Nel 2005 ha realizzato Targato H, uno spettacolo esilarante, che
distrugge molti luoghi comuni sull’handicap.
Zanza ha dimostrato che ridere sulla disabilità si può con il giusto piglio dissacratorio
e soprattutto se a farlo è chi la disabilità la vive in prima persona e si offre al pubblico
come materiale comico con cui ridere con la giusta dose di rabbia. «La normalità non
esiste e esiste solo una moltitudine di diversità», osserva David.
L’evento è patrocinato dal Comune di Mantova, dalla Provincia di Mantova e
dall’Azienda Ospedaliera “C. Poma” e con il sostegno dell’Associazione Culturale Arte
dell’Assurdo e dell’Associazione Gruppo Famiglie Dravet Onlus

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